1. “Forestil dig den værste sygdom, træthed og smerte, og dit hoved er i en dyb tåge, hvor det får dig til at tænke på at tage på hospitalet. Forestil dig nu at have det sådan hver dag og vide, at hvis du tager på hospitalet, vil de sandsynligvis ikke finde noget galt og sende dig hjem og bede dig om at se din læge. Det er fibromyalgi.
2. “Forestil dig at vågne op om morgenen og føle dig udmattet, som om du ikke har sovet i dagevis. Mens du ligger i sengen og prøver at samle energi til at stå op og gå på toilettet, kæmper du med tanken: ‘Kan jeg klare endnu en dag?’ Forestil dig så, at alt, hvad du gør, selv de mindste opgaver, føles som om du går gennem taljehøj våd beton.
3. “Forestil dig en telefon. Der er noget galt med opladeren. Uanset hvor meget du prøver at oplade den, oplader den aldrig over 50 procent, hvis du er heldig. Du lukker alle apps, så du kan, for at forsøge at spare på batteriet, men det er nytteløst. Det falder hurtigt tilbage til nul procent på ingen tid. Forestil dig nu, at du er blevet ramt af en bus, og du er telefonen.
4. “Jeg siger til folk: ‘Ved du, hvordan du har det, når du har influenza? Kroppen gør ondt overalt, alt gør ondt, selv dit hår og dine negle? Ja, det er mine gode dage.’
5. “Tænk på den værste influenza, du nogensinde har oplevet, og par det med at falde ned ad tre trapper, direkte ned i en bikube. Det er fibromyalgi.
6. “For mig er fibromyalgi uklar og tåget tankegang, og på en dårlig dag føles det, som om jeg prøver at gå gennem tyk gelé. At gøre normale ting forårsager smerte. Total udmattelse uden fordelen af afslappende søvn.”
7. “Det er som om din krop var involveret i en bilulykke, mens du havde influenza, og du aldrig helt kom over nogen af dem.
8. “Det værste ved denne sygdom er, at du ikke kan [forestille dig det]. Der er alt for mange symptomer, som jeg tror, folk går vild, når du har nævnt de første 10. Det er ofte derfor, folk med fibromyalgi føler sig så isolerede og henvender sig til onlinefællesskabet for at finde folk, der forstår det.
9. “Nogle gange, når jeg tager mit tøj af og ser mig selv i spejlet, forventer jeg at se blå mærker overalt, fordi min krop gør så ondt og ømer så meget. Så er der tidspunkter, hvor jeg ville ønske, jeg havde blå mærker over det hele, for så tager folk måske min smerte alvorligt.
10. “Forestil dig at være pakket ind i en burrito af et tæppe lavet af de massagestole med kuglerne i. Bortset fra at du aldrig ved, hvor mange der vil presse ned på dig eller hvor. Nogle dage er det som om, de dybeste muskler i min krop gentagne gange bliver slået, mens andre dage føles det som om, min hud er rå. Hele tiden kan jeg ikke tænke klart, som om min ilt løber tør for energi, fordi den bliver knust under vægten og smerten.
11. “Min krop føles enten som om, den er blevet ramt af en lastbil, eller andre dage har nogen en voodoo-dukke, der stikker knappenåle ind og vrider dem med fibromyalgi.
12. “Smerter så ekstreme, at du har lyst til at kaste op. Det er svært at tænke, spise, sove eller gøre ‘normale’ ting. Dine sensorer er slukket. Det føles som støj i en hule, alt giver genlyd. Lugte generer dig. Lys gør ondt i dine øjne, og du føler dig svimmel som en karnevalstur.
13. “Det er ‘Prinsessen på Ærten’-syndromet… enhver mulig fornemmelse er forstærket. At være på en bro eller i nærheden af en rulletrappe føles som et jordskælv. Du lugter ting, som ingen andre gør. Og du kan ikke udelukke ting som summende lys.
14. “Som at få Charlie-heste i muskler, du ikke engang vidste eksisterede. Når du går ud at spise, vrider du dig konstant, fordi sædet gør ondt i ryggen.” Du er altid træt, og selv en fuld kande mørkristet kaffe kan ikke løse det.”
15. “Det er ligesom dagen efter en anstrengende træning med de stive, ømme muskler. Tilføj en solskoldning og hovedpine, og så influenza oveni. Træthed i forbindelse med fibromyalgi føles som om dit blod er blevet til cement i dine årer.”
16. “Jeg har nogle gange alvorlige fibromyalgi-episoder, hvor jeg mærker, hvordan det føles, når man rører et batteri ved tungen, når nogen udfordrede en i ens yngre år. Det er at føle det i en konstant time eller deromkring, før smertestillende medicin virker.”
