Par Lynne Matallana
On estime que 6 à 10 % des Américains souffrent de fibromyalgie. Des millions d’hommes et de femmes dans le monde, de tous âges et de toutes origines ethniques, souffrent de cette douleur chronique. Pourtant, la fibromyalgie est nettement plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. C’est également le cas de plusieurs autres affections douloureuses, notamment les céphalées, le syndrome du côlon irritable et le dysfonctionnement de l’articulation tempéro-mandibulaire.
Selon des recherches menées sur des humains et des animaux, les hommes et les femmes perçoivent la douleur différemment. Les femmes, qu’elles soient humaines ou animales, sont généralement plus sensibles à la douleur expérimentale et sont plus susceptibles de souffrir de troubles cliniques liés à la douleur, tels que la fibromyalgie, la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrose.
De plus, des recherches ont indiqué que des influences culturelles pourraient être en cause. Par exemple, il est communément admis que les réactions émotionnelles sont socialement acceptables et que les femmes ont « bon appétit », voire qu’elles devraient ressentir de la douleur. D’autre part, ignorer et ne pas signaler l’inconfort est une exigence des rôles masculins conventionnels dans la société, ce qui peut entraîner des sentiments d’anxiété et de dépression.
Des recherches ont mis en évidence d’importantes disparités entre les sexes concernant plusieurs caractéristiques cliniques de la fibromyalgie. Par exemple, les femmes sont beaucoup plus susceptibles que les hommes de souffrir de fatigue générale, de lassitude matinale, de douleurs généralisées, du syndrome du côlon irritable et de divers autres symptômes. De plus, les femmes présentent généralement des zones plus sensibles. Cependant, il n’existe pas de différences notables entre les sexes en termes d’intensité de la douleur globale, de fonctionnalité physique ou d’aspects psychologiques comme le stress, l’anxiété ou la dépression. Selon le Dr Mohamed Yunus, chercheur renommé en fibromyalgie, les mécanismes sous-jacents aux disparités entre les sexes dans la fibromyalgie ne sont pas entièrement compris, mais ils impliquent très probablement des interactions entre la biologie, la psychologie et des variables sociétales.
Bien que la fonction principale des hormones féminines, telles que la progestérone et les œstrogènes, soit la reproduction, il a également été démontré que ces hormones ont un impact significatif sur le système nerveux central et, par conséquent, sur la douleur. Cependant, les données concernant les effets des œstrogènes, notamment sur la douleur, sont contradictoires. Les œstrogènes sont généralement excitateurs du système nerveux central, à tel point que certaines personnes atteintes de troubles épileptiques présentent des « crises œcataméniales », une affection dont les symptômes s’aggravent pendant la période où les taux d’œstrogènes sont à leur maximum.
La progestérone, quant à elle, inhibe l’activité du système nerveux central. Différents taux d’hormones peuvent donc avoir une influence similaire sur la douleur et sur l’humeur : un excès ou un manque d’une hormone peut entraîner des troubles. Alors qu’un manque d’œstrogènes peut empêcher l’activation du mécanisme naturel de contrôle de la douleur du cerveau, un excès d’œstrogènes peut provoquer une hyperactivité des nerfs ou des régions cérébrales responsables de la douleur. Le fait que l’étude de l’impact du genre sur la biologie de la douleur en soit encore à ses débuts contribue à la difficulté de comprendre le rôle des hormones.
De plus, de nombreuses femmes présentent des niveaux de douleur fluctuants au cours de leurs cycles menstruels. Il semble donc probable que les hormones féminines influencent la perception de la douleur. Par exemple, le cycle menstruel influence plusieurs types de douleur. La phase folliculaire (faible taux d’œstrogènes) présente le seuil de douleur le plus élevé, tandis que la phase lutéale (fort taux d’œstrogènes) présente le seuil le plus bas. Par exemple, la migraine, un trouble plus fréquent chez les femmes, s’aggrave tout au long du cycle menstruel et s’améliore après la ménopause. De même, les migraines ont tendance à s’atténuer pendant la grossesse.
Contrairement à la moyenne nationale d’environ 18 % des femmes âgées de 40 à 44 ans (c’est-à-dire en fin de vie), 26,5 % des femmes interrogées (âge moyen : 47,3 ans) lors de la dernière enquête épidémiologique financée par la NFA ont déclaré n’avoir jamais eu d’enfants. On ignore pourquoi ce chiffre semble plus élevé chez les femmes atteintes de fibromyalgie. Il pourrait s’agir d’un lien biologique non identifié, ou de décisions prises suite à des douleurs chroniques invalidantes.
Les personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie sont confrontées à un problème qui va au-delà de la gestion de leurs symptômes, similaire à celui d’autres troubles dits « invisibles » : la lutte pour la légitimité. En l’absence de symptômes apparents, il est très facile pour les personnes n’ayant jamais souffert de fibromyalgie de l’ignorer. De même, faute d’analyse sanguine permettant de déterminer si une personne est atteinte de fibromyalgie, il est très facile pour les professionnels de santé d’ignorer les symptômes décrits par les personnes atteintes. Sous le titre « Médicament approuvé », un article du New York Times soulignait cette difficulté. La maladie existe-t-elle ? (14 janvier 2008).
Heureusement, des études montrent que la fibromyalgie est bien réelle, et même les plus sceptiques peuvent facilement en constater les preuves. Par exemple, les IRM révèlent des variations dans le cerveau des personnes atteintes de fibromyalgie et de celles qui ne souffrent pas de cette maladie chronique.
Au cours des dix dernières années, la fibromyalgie a considérablement gagné en notoriété auprès du public, des médias et du monde médical ; pourtant, il reste encore beaucoup à faire.
Les personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie peuvent contribuer en informant leurs amis, leur famille, leurs collègues et leurs supérieurs sur ce trouble douloureux chronique, les millions d’Américains touchés, les symptômes qu’ils s’efforcent de gérer et le soutien dont ils ont besoin de la part de leurs proches.
