1. “Tänk dig den värsta sjukdomen, tröttheten och smärtan och ditt huvud är i en djup dimma där det fick dig att tänka på att åka till sjukhuset. Tänk dig nu att känna så varje dag och veta att om du åker till sjukhuset kommer de sannolikt inte att hitta något fel och skicka hem dig och säga åt dig att träffa din husläkare. Det är fibromyalgi.”
2. “Tänk dig att vakna på morgonen och känna dig utmattad, som om du inte har sovit på flera dagar. Medan du ligger i sängen och försöker samla energi för att gå upp och gå till badrummet, brottas du med tanken: ‘Kan jag klara mig igenom en dag till?’ midjehög våt betong.
3. ”Föreställ dig en telefon. Det är något fel med laddaren. Oavsett hur mycket du försöker ladda den laddas den aldrig över 50 procent, om du har tur. Du stänger alla appar så att du kan för att försöka spara batteri, men det är ingen idé. Den sjunker snabbt tillbaka till noll procent på nolltid. telefonen.
4. ”Jag säger till folk: ‘Vet du hur det känns när du har influensa? Kroppen värker överallt, allt gör ont, till och med håret och naglarna? Ja, det är mina bra dagar.’
5. ”Tänk på den värsta influensan du någonsin upplevt, och para ihop det med att falla ner för tre trappor, rakt in i en bikupa. Det är fibromyalgi.’
6. ”För mig är fibromyalgi suddiga och dimmiga tankar och på en dålig dag känns det som att jag försöker gå genom tjock gelé. Att göra vanliga saker orsakar smärta. Total utmattning utan fördelen av vilsam sömn.
7. ”Det är som om din kropp var med om en bilolycka medan du hade influensa och du aldrig riktigt kom över någon av dem.
8. ”Det värsta med den här sjukdomen är att du inte kan [föreställa dig det]. Det finns alldeles för många symptom som jag tror att folk tappar bort sig efter att du listat de första 10. Det är ofta därför personer med fibro känner sig så isolerade och vänder sig till online-communityn för att hitta människor som förstår det.
9. ”Ibland när jag tar av mig kläderna och tittar i spegeln förväntar jag mig att se blåmärken överallt eftersom min kropp gör så ont och värker så mycket. Sedan finns det tillfällen då jag önskar att jag hade blåmärken överallt för då kanske folk tar min smärta på allvar.
10. ”Tänk dig att vara insvept i en burrito av en filt gjord av de där massagestolarna med bollarna i. Fast man vet aldrig hur många som kommer att trycka ner på en eller var. Vissa dagar är det som om de djupaste musklerna i min kropp får upprepade slag, medan andra dagar känns det som att min hud är rå.” Hela tiden kan jag inte tänka klart, som om mitt syre håller på att ta slut av att krossas under tyngden och smärtan.
11. ”Min kropp känns antingen som om den blivit påkörd av en lastbil eller andra dagar har någon en voodoo-docka som sticker in nålar och vrider dem med fibromyalgi.
12. ”Smärta så extrem att du känner att du vill kräkas. Det är svårt att tänka, äta, sova eller göra ‘normala’ saker. Dina sensorer är avstängda. Det känns som ljud från en grotta, allt ekar. Lukter stör dig. Ljus gör ont i ögonen och du känner dig yr som en karnevalsattraktion.
13. ”Det är ‘Prinsessan på ärten’-syndromet… varje möjlig känsla förstärks. Att vara på en bro eller nära en rulltrappa känns som en jordbävning. Du känner lukten av saker som ingen annan gör. Och du kan inte stänga av saker som surrande ljus.
14. ”Som att få Charlie-hästar i muskler du inte ens visste fanns. När du går ut och äter vrider du dig ständigt för att sätet gör ont i ryggen. Du är alltid trött, och inte ens en full kanna mörkrostat kaffe fixar det.”
15. ”Det är som dagen efter ett ansträngande träningspass, med stela, ömma muskler. Lägg till en solbränna och huvudvärk, och sedan influensan ovanpå det. Fibromyalgi-trötthet känns som att blodet har förvandlats till cement i dina ådror.”
16. ”Jag har ibland svåra fibromyalgi-episoder som känns som när man rör ett batteri vid tungan när någon utmanade en i yngre år. Det är att känna det i en konstant timme eller så innan smärtstillande medel sätter in.”
