Han är alltid trött, och hela tiden har han ont. Patrick Schutz från Neuchâtel har fibromyalgi – ett osynligt tillstånd som inte erkänns av sjukförsäkringen.
Smärta, smärta, ingenting annat än smärta: Patrick Schuts (41) från Neuchâtel har alltid känslan av att han har influensa – utan feber, men med en enorm, ledande trötthet. Han skulle vilja ligga kvar i sängen hela dagen och tillbringa tiden där. “Varje del av min kropp gör ont, som tur är inte alla samtidigt”, sa han till tidningen “L’illustré”.
Patrick Schutz och hans partner har treåriga dottern Naya. Även om han bara leker med henne i 20 minuter tar det bort energin för hela dagen. “När jag har sovit, och sedan vaknar, är jag lika trött som jag aldrig har sovit.” Han har förlorat många vänner som tror att han låtsas. På kvällen kan han inte gå ut med dem som han brukade, gå och lägga sig klockan 19 för att koppla av. Diagnosen av hans lidande för ett år sedan avslöjade: Fibromyalgi. Det uppskattas att 400 000 personer är drabbade i Schweiz. Problemet: Fibromyalgi erkänns inte av sjukförsäkringen (IV). Det finns inga vetenskapliga bevis: det finns inga bevis att hitta i blodet och på röntgenbilder. Hundratals symtom kännetecknar fibromyalgi. Det fastställs genom att utesluta andra sjukdomar och med hjälp av ett test: Vanligtvis används ömma punkter.
Om elva eller fler av 18 (ömma punkter) har ökad smärta, föreligger misstanken om fibromyalgi. Dessa diagnospunkter ligger nära sen-muskel-metoden. Orsaken till sjukdomen är oklar och kan endast begränsas genom medicinska åtgärder. Patricks skydd måste ta många mediciner: smärtstillande medel, antidepressiva medel, vitaminer, mediciner för att skydda magen och droppar mot känsliga, torra ögon. “Det är ett osynligt lidande”, säger Schutz. Han vill att så många som möjligt ska veta om det och har skapat en Facebooksida så att fibromyalgi når befolkningens medvetenhet.
Patrick har varit arbetslös i två år och lever på socialbidrag. Om IV:n åtminstone delvis erkände lidandet skulle han redan ha fått hjälp. Så han hoppas på ekonomiskt stöd på grund av sin depression och kroniska trötthet. Hans största hopp är ett folkligt initiativ som just har lanserats och kräver erkännande av fibromyalgi som en sjukdom.
Patricks relation med partnern Sylvie har också blivit svår. Det finns inga vanliga TV-melodier eftersom han sover tidigt. Naya är förvånad över att pappa går och lägger sig samtidigt som henne. Patrick Schutz vet inte hur länge han orkar: ”Jag är bara 41 år gammal och lever i en gammal mans kropp!”
Patrick misstänker att även traumatiska upplevelser kan ha sitt ursprung i det förflutna. Vid 17 års ålder var han med när hans pappa slog en man med en sten framför ögonen på honom. Patrick har ingen kontakt med honom längre. Dotterns födelse var också hemsk: det var nära att modern och barnet hade dött. Patrick: ”Dessa händelser har skakat mig djupt.”
Han skulle vilja göra något med sin fru och dotter, men hans lidande och de få pengar han får gör inte att denna önskan går i uppfyllelse.
