Han er altid træt, og han har hele tiden ondt. Patrick Schutz fra Neuchâtel har fibromyalgi – en usynlig lidelse, der ikke anerkendes af invalideforsikringen.
Smerter, smerte, intet andet end smerte: Patrick Schuts (41) fra Neuchâtel har altid følelsen af at have influenza – uden feber, men med en enorm, blytung træthed. Han vil gerne blive i sengen hele dagen og tilbringe tiden der. “Hver del af min krop gør ondt, heldigvis ikke alle på samme tid,” fortalte han til magasinet “L’illustré”.
Patrick Schutz og hans partner har den treårige datter Naya. Selv hvis han kun leger med hende i 20 minutter, tager det energien fra dem til hele dagen. “Når jeg har sovet og så vågner, er jeg lige så træt, som jeg aldrig har sovet.” Han har mistet mange venner, der tror, han lader som om. Om aftenen kan han ikke gå ud med dem, som han plejede, gå i seng klokken 19 for at slappe af. Diagnosen af hans lidelse for et år siden afslørede: Fibromyalgi. Det anslås, at 400.000 mennesker er berørt i Schweiz. Problemet: Fibromyalgi anerkendes ikke af invalideforsikringen (IV). Der er ingen videnskabelig evidens: der er ingen evidens at finde i blodet og på røntgenbilleder. Hundredvis af symptomer karakteriserer fibromyalgi. Det bestemmes ved udelukkelse af andre sygdomme og ved hjælp af en test: Normalt anvendes ømme punkter.
Hvis elleve eller mere end 18 (ømme punkter) har øget smerte, er der mistanke om fibromyalgi. Disse diagnosepunkter ligger tæt på sene-muskel-tilgangen. Årsagen til sygdommen er uklar og kan kun begrænses ved medicinske foranstaltninger. Patricks beskyttelse skal tage mange lægemidler: smertestillende midler, antidepressiva, vitaminer, medicin til at beskytte maven og dråber mod de følsomme, tørre øjne. “Det er en usynlig lidelse,” siger Schutz. Han ønsker, at så mange mennesker som muligt skal vide om det og har oprettet en Facebook-side, så fibromyalgi når ud til befolkningens bevidsthed.
Patrick har været arbejdsløs i to år og lever af socialhjælp. Hvis den intravenøse læge i det mindste delvist ville anerkende lidelsen, ville han allerede være blevet hjulpet. Så han håber på økonomisk støtte på grund af sin depression og kroniske træthed. Hans største håb er et folkeligt initiativ, der netop er blevet lanceret, og som opfordrer til anerkendelse af fibromyalgi som en sygdom.
Patricks forhold til sin partner Sylvie er også blevet vanskeligt. Der er ingen fælles tv-melodier, fordi han sover tidligt. Naya er overrasket over, at far går i seng samtidig med hende. Patrick Schutz ved ikke, hvor længe han kan holde ud: “Jeg er kun 41 år gammel og lever i en gammel mands krop!”
Patrick har mistanke om, at selv traumatiske oplevelser kan være udløst i fortiden. I en alder af 17 år var han til stede, da hans far slog en mand med en sten foran øjnene på ham. Patrick har ikke længere kontakt med ham. Fødslen af hans datter var også slem: Moderen og barnet var næsten døde. Patrick: “Disse begivenheder har rystet mig dybt.”
Han vil gerne gøre noget med sin kone og datter, men hans lidelser og de få penge, han modtager, gør ikke dette ønske til virkelighed.
