1. Imaginez une maladie intense, de la fatigue et des douleurs intenses, et un brouillard profond qui vous donne envie d’aller à l’hôpital. Imaginez maintenant ressentir cela tous les jours, sachant que si vous allez à l’hôpital, on ne trouvera probablement rien d’anormal, vous renverra chez vous et vous conseillera de consulter votre médecin de famille. C’est la fibromyalgie.
2. Imaginez vous réveiller le matin épuisé, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Allongé dans votre lit, essayant de rassembler l’énergie nécessaire pour vous lever et aller aux toilettes, vous vous demandez sans cesse : “Est-ce que je peux tenir encore une journée ?” Imaginez ensuite que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, vous donne l’impression de marcher sur du béton humide jusqu’à la taille.
3. Imaginez un téléphone. Il y a un problème avec le chargeur. Vous avez beau essayer de le recharger, il ne dépasse jamais 50 %, avec un peu de chance. Vous fermez toutes les applications pour préserver la batterie, mais c’est inutile. La batterie redescend à zéro en un rien de temps. Imaginez maintenant que vous êtes renversé par un bus et que vous êtes le téléphone.
4. « Je dis aux gens : “Vous savez ce qu’on ressent quand on a la grippe ? Des courbatures partout, on a mal partout, même aux cheveux et aux ongles ? Oui, c’est mes bons jours. »
5. « Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais eue, et associez-la à une chute de trois étages, directement dans une ruche. C’est la fibromyalgie. »
6. « Pour moi, la fibromyalgie, c’est la confusion mentale et les mauvais jours, bouger, c’est comme marcher dans de la gelée épaisse. Faire des choses normales, c’est douloureux. » Épuisement total sans le bénéfice d’un sommeil réparateur.
7. « C’est comme si votre corps avait eu un accident de voiture pendant que vous aviez la grippe et que vous ne vous en remettiez jamais complètement. »
8. « Le pire avec cette maladie, c’est qu’on ne peut pas l’imaginer. Il y a tellement de symptômes que, je pense, les gens se perdent après avoir énuméré les 10 premiers. C’est souvent pourquoi les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent si isolées et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des personnes qui comprennent la situation. »
9. « Parfois, quand je me déshabille et que je me regarde dans le miroir, je m’attends à voir des bleus partout, tellement mon corps me fait mal. Et puis, il y a des moments où je regrette d’avoir des bleus partout, car les gens pourraient alors prendre ma douleur au sérieux. »
10. « Imaginez être enveloppé dans un burrito par une couverture faite de ces fauteuils de massage avec des balles de massage. Sauf qu’on ne sait jamais combien de personnes vont vous appuyer ni où. Certains jours, j’ai l’impression que les muscles les plus profonds de mon corps reçoivent des coups répétés, tandis que d’autres, j’ai l’impression que ma peau est à vif. » Pendant tout ce temps, je n’arrive pas à réfléchir clairement, comme si mon oxygène s’épuisait à cause du poids et de la douleur.
11. « Mon corps a l’impression d’avoir été heurté par un camion, ou d’autres jours, comme si quelqu’un avait une poupée vaudou qui lui plantait des épingles et les tordait, à cause de la fibromyalgie. »
12. « Une douleur si intense qu’on a envie de vomir. Difficile de penser, de manger, de dormir ou de faire des choses « normales ». Vos capteurs sont déconnectés. On dirait des bruits dans une grotte, tout résonne. Les odeurs vous dérangent. La lumière vous fait mal aux yeux et vous avez le vertige comme dans un manège. »
13. « C’est le syndrome de la Princesse au Petit Pois… toutes les sensations possibles sont exacerbées. Être sur un pont ou près d’un escalator, c’est comme un tremblement de terre. On sent des odeurs que personne d’autre ne sent. Et on ne peut pas ignorer des choses comme le bourdonnement des lumières. »
14. « C’est comme avoir des muscles dont on ignorait l’existence. Quand on sort au restaurant, on se tortille constamment parce que le siège nous fait mal au dos. On est toujours fatigué, et même une cafetière pleine de café torréfié ne suffit pas.
15. « C’est comme le lendemain d’une séance d’entraînement intense, avec les muscles raides et endoloris. Ajoutez à cela un coup de soleil, un mal de tête, et la grippe. La fatigue liée à la fibromyalgie donne l’impression que le sang s’est transformé en ciment dans les veines. »
16. « J’ai parfois des épisodes sévères de fibromyalgie qui ressemblent à ceux que l’on ressent lorsqu’on se met une pile sur la langue quand on est plus jeune. C’est une sensation qui dure environ une heure avant que les analgésiques ne fassent effet.
