1. Stel je de ergste ziekte, vermoeidheid en pijn voor en je hoofd zit in een dikke mist waardoor je eraan denkt om naar het ziekenhuis te gaan. Stel je nu voor dat je je elke dag zo voelt en weet dat als je naar het ziekenhuis gaat, ze waarschijnlijk niets zullen vinden en je naar huis zullen sturen met de boodschap dat je naar de huisarts moet. Dat is fibromyalgie.
2. Stel je voor dat je ‘s ochtends uitgeput wakker wordt, alsof je dagen niet hebt geslapen. Terwijl je in bed ligt en probeert de energie te verzamelen om op te staan en naar de badkamer te gaan, worstel je met de gedachte: ‘Kan ik het nog een dag volhouden?’ Stel je dan voor dat alles wat je doet, zelfs de kleinste taken, aanvoelt alsof je door middelhoog, nat beton loopt.
3. “Stel je een telefoon voor. Er is iets mis met de oplader. Hoe hard je hem ook probeert op te laden, hij laadt nooit verder dan 50 procent op, als je geluk hebt. Je sluit alle apps om de batterij te sparen, maar het heeft geen zin. Hij zakt in een mum van tijd terug naar nul procent. Stel je nu voor dat je bent aangereden door een bus en jij bent de telefoon.”
4. “Ik zeg tegen mensen: ‘Weet je hoe je je voelt als je griep hebt? Pijn over je hele lichaam, alles doet pijn, zelfs je haar en nagels? Ja, dat zijn mijn goede dagen.'”
5. “Denk aan de ergste griep die je ooit hebt gehad, en combineer dat met drie trappen van de trap vallen, recht in een bijenkorf. Dat is fibromyalgie.”
6. “Voor mij is fibromyalgie wazig en wazig denken en op een slechte dag voelt bewegen alsof ik door dikke pudding probeer te lopen. Normale dingen doen doet pijn.” Totale uitputting zonder de voordelen van een verkwikkende slaap.
7. “Het is alsof je een auto-ongeluk hebt gehad terwijl je griep had en je nooit helemaal over een van beide heen bent gekomen.
8. “Het ergste aan deze ziekte is dat je het je niet kunt voorstellen. Er zijn veel te veel symptomen die mensen volgens mij al vergeten als je de eerste 10 opnoemt. Daarom voelen mensen met fibromyalgie zich vaak zo geïsoleerd en wenden ze zich tot de online gemeenschap om mensen te vinden die het begrijpen.
9. “Soms, als ik mijn kleren uittrek en in de spiegel kijk, verwacht ik overal blauwe plekken te zien, omdat mijn lichaam zo’n pijn doet. Dan zijn er momenten dat ik wou dat ik overal blauwe plekken had, want dan zouden mensen mijn pijn misschien serieus nemen.
10. “Stel je voor dat je in een burrito gewikkeld bent, onder een deken gemaakt van die massagestoelen met de ballen erin. Alleen weet je nooit hoeveel er op je zullen drukken of waar. Sommige dagen is het alsof de diepste spieren in mijn lichaam herhaaldelijk worden gestoten, terwijl het op andere dagen voelt alsof mijn huid rauw is. Ondertussen kan ik niet helder denken, alsof mijn zuurstof opraakt door het gewicht en de pijn.
11. “Mijn lichaam voelt aan alsof het is aangereden door een vrachtwagen, of op andere dagen alsof iemand een voodoopop heeft die spelden insteekt en ze draait met fibromyalgie.”
12. “Pijn zo extreem dat je moet overgeven. Het is moeilijk om te denken, te eten, te slapen of ‘normale’ dingen te doen. Je sensoren staan uit. Het voelt alsof er geluid in een grot klinkt, alles echoot. Geuren irriteren je. Lichten doen pijn aan je ogen en je voelt je duizelig als in een kermisattractie.”
13. “Het is het ‘Prinses op de Erwt’-syndroom… elke mogelijke sensatie wordt versterkt. Op een brug of in de buurt van een roltrap zijn voelt als een aardbeving. Je ruikt dingen die niemand anders ruikt. En je kunt dingen zoals zoemende lichten niet negeren.”
14. “Alsof je Charlie Horses in spieren krijgt waarvan je het bestaan niet eens wist.” Als je uit eten gaat, wiebel je constant omdat je rugpijn krijgt van de stoel. Je bent altijd moe, en zelfs een volle pot donker gebrande koffie lost dat niet op.”
15. “Het is net als de dag na een zware training, met die stijve, pijnlijke spieren. Tel daar een zonnebrand en hoofdpijn bij op, en dan ook nog eens de griep. Vermoeidheid door fibromyalgie voelt alsof je bloed in je aderen is veranderd in cement.”
16. “Ik heb soms ernstige episodes van fibromyalgie die aanvoelen zoals wanneer je een batterij op je tong legt als iemand je in je jeugd uitdaagde. Dat gevoel heb ik een uur lang, voordat de pijnstillers beginnen te werken.
