1. Stellen Sie sich eine schlimme Krankheit vor: Müdigkeit und Schmerzen, und Ihr Kopf ist so benebelt, dass Sie am liebsten ins Krankenhaus gehen würden. Stellen Sie sich nun vor, Sie fühlen sich jeden Tag so und wissen, dass im Krankenhaus wahrscheinlich nichts gefunden wird und Sie nach Hause geschickt werden und Sie zu Ihrem Hausarzt gehen sollen. Das ist Fibromyalgie.
2. Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens erschöpft auf, als hätten Sie seit Tagen nicht geschlafen. Während Sie im Bett liegen und versuchen, die Energie aufzubringen, aufzustehen und ins Badezimmer zu gehen, ringen Sie mit dem Gedanken: „Schaffe ich den nächsten Tag?“ – hüfthoch nasser Beton.
3. Stellen Sie sich ein Handy vor. Irgendetwas stimmt mit dem Ladegerät nicht. Egal, wie sehr Sie versuchen, es aufzuladen, es lädt nie über 50 Prozent, wenn Sie Glück haben. Sie schließen alle Apps, um den Akku zu schonen, aber es nützt nichts. Der Akku fällt im Nu wieder auf null Prozent.
4. Ich sage den Leuten: ‚Wissen Sie, wie Sie sich bei einer Grippe fühlen? Der ganze Körper schmerzt, alles tut weh, sogar Haare und Nägel? Ja, das sind meine guten Tage.‘
5. Denken Sie an die schlimmste Grippe, die Sie je hatten, und verbinden Sie das mit einem Sturz drei Treppen hinunter in einen Bienenstock. Das ist Fibromyalgie.
6. Fibromyalgie bedeutet für mich verschwommenes und neblig Denken, und an einem schlechten Tag fühlt es sich an, als würde ich durch dicke Wackelpudding laufen. Normale Dinge tun weh. Völlige Erschöpfung ohne erholsamen Schlaf.
7. „Es ist, als hätte man einen Autounfall gehabt, während man gleichzeitig eine Grippe hatte, und man hat keines von beidem je richtig überwunden.“
8. „Das Schlimmste an dieser Krankheit ist, dass man sie sich nicht vorstellen kann. Es gibt so viele Symptome, dass die Leute, glaube ich, nach den ersten zehn den Faden verlieren. Deshalb fühlen sich Menschen mit Fibromyalgie oft so isoliert und suchen in der Online-Community nach Menschen, die sie verstehen.“
9. „Manchmal, wenn ich mich ausziehe und in den Spiegel schaue, erwarte ich überall blaue Flecken, weil mein Körper so wehtut. Dann gibt es Momente, in denen ich mir wünsche, überall blaue Flecken zu haben, weil die Leute meine Schmerzen dann vielleicht ernst nehmen würden.“
10. „Stell dir vor, du wärst in einen Burrito eingewickelt, in eine Decke aus diesen Massagesesseln mit Bällen drin. Nur weiß man nie, wie viele auf einen drücken werden und wo. An manchen Tagen fühlt es sich an, als würden die tiefsten Muskeln in meinem Körper ständig geschlagen, an anderen fühlt es sich an, als wäre meine Haut wund.“ Die ganze Zeit kann ich nicht klar denken, als würde mir der Sauerstoff ausgehen, weil ich unter dem Gewicht und den Schmerzen erdrückt werde.
11. „Mein Körper fühlt sich entweder wie von einem Lastwagen angefahren oder wie von einer Voodoo-Puppe, die Nadeln in mich steckt und sie verdreht – Fibromyalgie-Erkrankung.“
12. „So starke Schmerzen, dass man sich übergeben muss. Man kann kaum denken, essen, schlafen oder ‚normale‘ Dinge tun. Die Sinne sind gestört. Es fühlt sich an wie Lärm in einer Höhle, alles hallt wider. Gerüche stören einen. Licht schmerzt in den Augen und einem wird schwindelig wie bei einer Karussellfahrt.“
13. „Es ist das ‚Prinzessin-auf-der-Erbse‘-Syndrom … jede erdenkliche Empfindung ist verstärkt. Auf einer Brücke oder in der Nähe einer Rolltreppe zu sein, fühlt sich an wie ein Erdbeben. Man riecht Dinge, die sonst niemand wahrnimmt. Und man kann Dinge wie summende Lichter nicht ausblenden.“
14. „Wie ein Krampf in Muskeln, von denen man gar nicht wusste, dass sie existieren.“ Wenn man essen geht, rutscht man ständig hin und her, weil der Stuhl im Rücken schmerzt. Man ist ständig müde, und selbst eine volle Kanne dunkel gerösteter Kaffee hilft da nichts.“
15. „Es ist wie am Tag nach einem anstrengenden Training, mit den steifen, schmerzenden Muskeln. Dazu kommen Sonnenbrand und Kopfschmerzen, und dann noch die Grippe. Die Erschöpfung durch Fibromyalgie fühlt sich an, als wäre das Blut in den Adern zu Zement geworden.“
16. „Ich habe manchmal schwere Fibromyalgie-Schübe, die sich anfühlen wie das Gefühl, als würde man in jungen Jahren eine Batterie an die Zunge halten, als man von jemandem herausgefordert wurde. Dieses Gefühl hat man etwa eine Stunde lang, bevor die Schmerzmittel wirken.