Hij is altijd moe en heeft de hele tijd pijn. Patrick Schutz uit Neuchâtel heeft fibromyalgie – een onzichtbare aandoening die niet erkend wordt door de arbeidsongeschiktheidsverzekering.
Pijn, pijn, niets dan pijn: Patrick Schutz (41) uit Neuchâtel heeft altijd het gevoel dat hij griep heeft – zonder koorts, maar met een enorme, loodzware vermoeidheid. Hij zou het liefst de hele dag in bed blijven liggen en de tijd daar doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet iedereen tegelijk,” vertelde hij aan het tijdschrift “L’illustré.”
Patrick Schutz en zijn partner hebben een dochtertje van drie, Naya. Zelfs als hij maar twintig minuten met haar speelt, kost het hem energie voor de hele dag. “Als ik heb geslapen en dan wakker word, ben ik net zo moe als ik nog nooit heb geslapen.” Hij heeft veel vrienden verloren die geloven dat hij doet alsof. ‘s Avonds kan hij niet meer met hen uitgaan zoals hij vroeger deed, hij gaat om 19.00 uur naar bed om te ontspannen.
De diagnose van zijn lijden een jaar geleden onthulde: fibromyalgie. Naar schatting lijden er in Zwitserland 400.000 mensen aan. Het probleem: fibromyalgie wordt niet erkend door de arbeidsongeschiktheidsverzekering (IV). Er is geen wetenschappelijk bewijs: er is geen bewijs te vinden in het bloed en op röntgenfoto’s. Honderden symptomen kenmerken fibromyalgie. Het wordt vastgesteld door uitsluiting van andere ziekten en door middel van een test: Meestal worden gevoelige punten gebruikt.
Als elf of meer dan 18 (gevoelige punten) verhoogde pijn hebben, is het vermoeden van fibromyalgie aanwezig. Deze diagnosepunten liggen dicht bij de pees-spierbenadering. De oorzaak van de ziekte is onduidelijk en kan alleen door medische maatregelen worden beperkt. Patricks bescherming moet veel medicijnen nemen: pijnstillers, antidepressiva, vitamines, maagbeschermende medicijnen en druppels tegen de gevoelige, droge ogen. “Het is een onzichtbaar lijden”, zegt Schutz. Hij wil dat zoveel mogelijk mensen ervan op de hoogte zijn en heeft een Facebookpagina opgezet, zodat fibromyalgie het bewustzijn van de bevolking bereikt.
Patrick is al twee jaar werkloos en leeft van een uitkering. Als het infuus het lijden tenminste gedeeltelijk zou erkennen, zou hij al geholpen zijn. Daarom hoopt hij op financiële steun vanwege zijn depressie en chronische vermoeidheid. Zijn grootste hoop is een volksinitiatief dat net is gelanceerd en oproept tot erkenning van fibromyalgie als ziekte.
Patricks relatie met partner Sylvie is ook moeilijk geworden. Er zijn geen gemeenschappelijke tv-muziekjes omdat hij vroeg naar bed gaat. Naya is verbaasd dat papa tegelijk met haar naar bed gaat. Patrick Schutz weet niet hoe lang hij zijn toestand kan volhouden: “Ik ben pas 41 jaar oud en leef in een oud mannenlichaam!”
Patrick vermoedt dat zelfs traumatische ervaringen in het verleden getriggerd kunnen worden. Op 17-jarige leeftijd was hij erbij toen zijn vader voor zijn ogen een man met een steen sloeg. Patrick heeft geen contact meer met hem. De geboorte van zijn dochter was ook ingrijpend: moeder en kind waren bijna overleden. Patrick: “Deze gebeurtenissen hebben me diep geschokt.”
Hij zou graag iets met zijn vrouw en dochter willen doen, maar zijn lijden en het weinige geld dat hij krijgt, laten deze wens niet uitkomen.
