Il est toujours fatigué et souffre tout le temps. Patrick Schutz, de Neuchâtel, souffre de fibromyalgie, une maladie invisible non reconnue par l’assurance invalidité.
Douleur, douleur, rien que douleur : Patrick Schutz (41 ans), de Neuchâtel, a toujours l’impression d’avoir une grippe – sans fièvre, mais avec une fatigue énorme et intense. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer le temps. « J’ai mal partout, heureusement pas tout le monde en même temps », a-t-il confié au magazine « L’Illustré ».
Patrick Schutz et sa compagne ont une fille de trois ans, Naya. Même s’il ne joue avec elle que 20 minutes, cela lui prend de l’énergie pour toute la journée. « Quand je dors et que je me réveille, je suis aussi fatigué que si je n’avais jamais dormi.» Il a perdu de nombreux amis qui le croyaient faire semblant. Le soir, il ne peut plus sortir avec eux comme avant, il se couche à 19 heures pour se détendre.
Le diagnostic de sa souffrance il y a un an a révélé : la fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème : la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance-invalidité (AI). Il n’existe aucune preuve scientifique : on ne trouve aucun signe dans le sang ni sur les radiographies. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et au moyen d’un test : on utilise généralement des points sensibles.
Si onze ou plus des 18 (points sensibles) présentent une douleur accrue, on suspecte une fibromyalgie. Ces points de diagnostic se situent à proximité de l’abord tendino-musculaire. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales. La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments : analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes pour les yeux sensibles et secs. « C’est une souffrance invisible », explique Schutz. Il souhaite la faire connaître au plus grand nombre et a créé une page Facebook pour sensibiliser la population à la fibromyalgie.
Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si l’aide sociale reconnaissait au moins partiellement sa souffrance, il aurait déjà été aidé. Il espère donc un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir réside dans une initiative populaire qui vient d’être lancée et qui appelle à la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
La relation de Patrick avec sa compagne Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas de chansons télé habituelles car il se couche tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il pourra supporter son état : « Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme !» Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées par le passé. À 17 ans, il était présent lorsque son père a frappé un homme avec une pierre sous ses yeux. Patrick n’a plus aucun contact avec lui. La naissance de sa fille a également été difficile : la mère et l’enfant ont failli mourir. Patrick : « Ces événements m’ont profondément bouleversé.» Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne permettent pas à ce souhait de se réaliser.
