Door Lynne Matallana
Zes tot tien procent van de Amerikanen lijdt aan fibromyalgie. Miljoenen mannen en vrouwen wereldwijd, van alle leeftijden en etniciteiten, lijden aan deze chronische pijnaandoening, maar fibromyalgie komt aanzienlijk vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Dit geldt ook voor verschillende andere pijnaandoeningen, waaronder hoofdpijn, het prikkelbaredarmsyndroom en disfunctie van het kaakgewricht.
Mannen en vrouwen ervaren pijn anders, blijkt uit onderzoek bij zowel mensen als dieren. Zowel vrouwen als mensen zijn over het algemeen gevoeliger voor pijn, en vrouwen hebben een grotere kans op pijngerelateerde klinische aandoeningen zoals fibromyalgie, reumatoïde artritis en artrose.
Bovendien heeft onderzoek aangetoond dat culturele invloeden mogelijk een rol spelen. Zo wordt er algemeen aangenomen dat emotionele reacties sociaal acceptabel zijn en dat vrouwen “oké” zijn of zelfs van hen wordt verwacht dat ze pijn ervaren. Aan de andere kant zijn het negeren en niet melden van ongemak vereisten van conventionele mannelijke rollen in de maatschappij, wat kan leiden tot gevoelens van angst en depressie.
Onderzoek heeft aanzienlijke genderverschillen aangetoond in een aantal klinische kenmerken van fibromyalgie. Zo hebben vrouwen veel meer kans dan mannen op algemene vermoeidheid, ochtendmoeheid, pijn over het hele lichaam, het prikkelbaredarmsyndroom en diverse andere symptomen. Bovendien hebben vrouwen meestal veel meer gevoelige plekken. Er zijn echter geen noemenswaardige verschillen tussen de seksen wat betreft de ernst van de totale pijn, de ernst van de algehele pijn, fysieke functionaliteit of psychologische aspecten zoals stress, angst of depressie. Volgens de gerenommeerde fibromyalgieonderzoeker Dr. Mohamed Yunus worden de mechanismen die ten grondslag liggen aan genderverschillen bij fibromyalgie niet volledig begrepen, maar ze zijn waarschijnlijk het gevolg van interacties tussen biologie, psychologie en maatschappelijke variabelen.
Hoewel de belangrijkste functie van vrouwelijke hormonen, zoals progesteron en oestrogeen, de voortplanting is, is ook aangetoond dat deze hormonen een aanzienlijke invloed hebben op het centrale zenuwstelsel en daarmee op pijn. Er is echter tegenstrijdig bewijs over de effecten van oestrogeen, met name met betrekking tot pijn. Oestrogeen stimuleert over het algemeen het centrale zenuwstelsel, zozeer zelfs dat sommige mensen met epileptische aanvallen “oecatameniale aanvallen” ervaren, een aandoening waarbij hun symptomen verergeren tijdens de periode waarin de oestrogeenspiegels het hoogst zijn.
Progesteron daarentegen onderdrukt de activiteit van het centrale zenuwstelsel. Verschillende hormoonspiegels kunnen daarom een vergelijkbare invloed hebben op pijn als op stemming: zowel te veel als te weinig van één hormoon kan tot problemen leiden. Terwijl te weinig oestrogeen de activering van het natuurlijke pijnbestrijdingsmechanisme van de hersenen kan verhinderen, kan te veel oestrogeen ervoor zorgen dat pijngerelateerde zenuwen of hersengebieden hyperactief worden. Het feit dat het onderzoek naar de invloed van geslacht op de biologie van pijn nog in de kinderschoenen staat, draagt bij aan onze moeilijkheid om de rol van hormonen te begrijpen.
Bovendien hebben veel vrouwen last van fluctuerende pijnniveaus tijdens hun menstruatiecyclus. Het lijkt daarom waarschijnlijk dat vrouwelijke hormonen van invloed zijn op hoe pijn wordt ervaren. Zo beïnvloedt de menstruatiecyclus verschillende soorten pijn. De folliculaire fase (lage oestrogeenspiegel) heeft de hoogste pijngrens, terwijl de luteale fase (hoge oestrogeenspiegel) de laagste heeft. Migraine bijvoorbeeld, een aandoening die vaker bij vrouwen voorkomt, verergert gedurende de menstruatiecyclus en verbetert na de menopauze. Evenzo verminderen migraines doorgaans tijdens de zwangerschap.
In tegenstelling tot het landelijk gemiddelde van ongeveer 18 procent van de vrouwen tussen de 40 en 44 jaar (d.w.z. aan het einde van hun vruchtbare jaren), gaf 26,5 procent van de vrouwelijke respondenten (gemiddelde leeftijd 47,3 jaar) in het laatste door de NFA gesponsorde epidemiologische onderzoek aan nooit kinderen te hebben gehad. Het is onduidelijk waarom het aantal vrouwen met fibromyalgie hoger lijkt te liggen. Er zou een onbekend biologisch verband kunnen zijn, of het zou het gevolg kunnen zijn van beslissingen die zijn genomen naar aanleiding van invaliderende, chronische pijn.
Mensen die de diagnose fibromyalgie krijgen, staan voor een probleem dat verder gaat dan het beheersen van hun symptomen, vergelijkbaar met andere zogenaamde “onzichtbare aandoeningen”: de strijd om legitimiteit. Omdat er geen uiterlijke symptomen zijn, is het voor mensen die nog nooit fibromyalgie hebben gehad maar al te gemakkelijk om het te negeren. Evenzo is het voor medische professionals maar al te gemakkelijk om de symptomen die mensen met de aandoening beschrijven te negeren, omdat er geen bloedtest is die kan vaststellen of iemand fibromyalgie heeft. Met de kop “Medicijn Goedgekeurd” benadrukte een artikel in de New York Times dit probleem. Bestaat ziekte? (14 januari 2008).
Gelukkig tonen studies aan dat fibromyalgie maar al te reëel is, en zelfs de meest fervente sceptici kunnen het bewijs gemakkelijk zien. MRI’s laten bijvoorbeeld variaties zien in de hersenen van mensen met fibromyalgie en mensen zonder de chronische pijnaandoening.
De afgelopen tien jaar is de publieke, media- en medische bewustwording over fibromyalgie aanzienlijk toegenomen; toch is er nog veel werk aan de winkel.
Mensen die de diagnose fibromyalgie hebben gekregen, kunnen hun steentje bijdragen door hun vrienden, familie, collega’s en leidinggevenden voor te lichten over deze chronische pijnstoornis, de miljoenen Amerikanen die erdoor getroffen worden, de symptomen die ze proberen te beheersen en wat ze nodig hebben aan steun van hun dierbaren.
