Hvad du behøver at vide om fibromyalgi: Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev William Balfour, en kirurg ved University of Edinburgh, fibromyalgi.
I modsætning til sygdomme har syndromer som fibromyalgi ingen kendt årsag, men er et sæt af tegn og symptomer, der desværre for patienten er til stede på samme tid.
Leddgigt og lupus er også syndromer. De fleste af de symptomer og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse. Dette er ikke en “alt er i dit sind”-lidelse.
I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en førende årsag til handicap. Fibromyalgi kan være invaliderende og deprimerende og forstyrre de enkleste daglige aktiviteter. – Hvad ved du om mig:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Den er ikke forårsaget af betændelse. At tage din gigtmedicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke kan modstå. Det er ikke smerte, der forbliver i kun én del af kroppen og når min hjerne forkert, muligvis på grund af søvnforstyrrelser.
2. Min træthed: Jeg føler mig ikke bare meget træt. Jeg er meget udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Tag det ikke personligt. Hvis du så mig handle ind i går, kan jeg i dag ikke lade være med at gøre rent i haven.
3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der lider af fibromyalgi, kalder disse problemer for “fibro-tåge”. Jeg kan måske ikke huske dit navn, men jeg kan huske dit ansigt. Mit problem har intet at gøre med alder, men kan være relateret til søvnforstyrrelsen korttidshukommelse.
4. Min klodsethed: Hvis du rejser dig eller løber efter mængden, løber jeg ikke efter dig. Hvis du er bag mig på en stige, så vær tålmodig. Nu om dage tager jeg livet et skridt ad gangen.
5. Min følsomhed – jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer såsom stærkt lys, meget høj eller lav støj, lugte. Fibromyalgi er blevet kaldt “lidelsen, der gør alting værre”.
6. Min intolerance: Jeg kan ikke udstå varme eller fugtighed. Hvis jeg er mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinde. Og bliv ikke overrasket, hvis jeg bevæger mig ukontrolleret, når det er koldt.
7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg hellere vil blive i sengen, derhjemme eller dø. Stærke smerter er uophørlige og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan trække mig ud af afgrunden.
8. Min stress – Min krop kan ikke håndtere stress godt. Hvis jeg er nødt til at stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller uddelegere mine ansvarsområder derhjemme, er det ikke fordi, jeg er doven. Daglig stress kan forværre mine symptomer og fuldstændig invalidere mig.
9. Min vægt: Jeg er måske overvægtig eller tynd. Uanset hvad var det ikke mit valg. Min krop er ikke din krop. Min appetit er påvirket, og ingen ved, hvordan man løser den.
10. Mit behov for terapi: Hvis jeg har brug for en daglig massage, så misund mig ikke. Min massage er ikke din massage. Overvej, hvad en massage kan gøre, hvis smerten i det ene ben fra sidste uge nu mærkes i hele min krop.
11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungere normalt, så tro ikke, at jeg har det fint. Jeg lider af kroniske smerter og træthed, der ikke kan kureres. Jeg kan have min gode dag, uger eller endda måneder. Faktisk er det den gode morgen, der giver mig mulighed for at komme videre.
12. Min individualitet: Selv dem, der lider af fibromyalgi, er ikke ens.
Jeg har måske migræne, smerter i mine hofter, skuldre eller knæ, men jeg har ikke præcis den samme smerte som en person med denne lidelse. Jeg håber, at dette hjælper dig med at forstå mig, men hvis du stadig har spørgsmål om mine smerter, din boghandel, dit bibliotek eller internettet, har de gode bøger og artikler om fibromyalgi. Forfatterens bemærkning: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi rundt om i verden. Tag venligst ikke denne smerte væk.
