Vad du behöver veta om fibromyalgi: Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. År 1815 beskrev William Balfour, kirurg vid University of Edinburgh, fibromyalgi.
Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, utan är en uppsättning tecken och symtom som tyvärr för patienten finns samtidigt.
Reumatoid artrit och lupus är också syndrom. De flesta symtom och känslomässiga problem som är förknippade med fibromyalgi är inte psykologiska till sitt ursprung. Detta är inte en “allt är i ditt sinne”-sjukdom.
År 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en ledande orsak till funktionsnedsättning. Fibromyalgi kan vara handikappande och deprimerande och störa de enklaste dagliga aktiviteterna. – Vad du vet om mig:
1. Min smärta – Min smärta är inte din smärta. Den orsakas inte av inflammation. Att ta din artritmedicin hjälper mig inte. Jag kan inte arbeta eftersom min kropp inte kan göra motstånd. Det är inte smärta som stannar kvar i bara en del av kroppen och når min hjärna felaktigt, möjligen på grund av sömnstörningar.
2. Min trötthet: Jag känner mig inte bara väldigt trött. Jag är väldigt utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Ta det inte personligt. Om du såg mig handla igår, men idag kan jag inte låta bli att städa trädgården.
3. Mina koncentrationsproblem. Alla vi som lider av fibromyalgi kallar dessa problem för “fibrodimma”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kan komma ihåg ditt ansikte. Mitt problem har ingenting att göra med ålder, utan kan vara relaterat till sömnstörningen korttidsminne.
4. Min klumpighet: Om du reser dig upp eller springer efter folkmassan, springer jag inte efter dig. Om du är bakom mig på en stege, ha tålamod. Numera tar jag livet ett steg i taget.
5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer som starkt ljus, mycket högt eller lågt ljud, lukter. Fibromyalgi har kallats “den sjukdom som gör allt värre”.
6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fuktighet. Om jag är man svettas jag ymnigt. Om jag också är kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör mig okontrollerat när det är kallt.
7. Min depression: Ja, det finns dagar då jag hellre stannar i sängen, hemma eller dör. Svår smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och din förståelse kan dra mig upp ur avgrunden.
8. Min stress – Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, arbeta deltid eller delegera mitt ansvar hemma beror det inte på att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och göra mig helt oskadlig.
9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller smal. Hur som helst var det inte mitt val. Min kropp är inte din kropp. Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar den.
10. Mitt behov av terapi: Om jag behöver en daglig massage, avundas mig inte. Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage kan göra om smärtan i ena benet förra veckan jag nu känner i hela kroppen.
11. Mina bra dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, tro inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte har något botemedel. Jag kan ha mina bra dagar, veckor eller till och med månader. Faktum är att det är den goda morgonen som gör att jag kan gå framåt.
12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte likadana.
Jag kan ha migrän, smärta i höfter, axlar eller knän, men jag har inte exakt samma smärta som någon med denna sjukdom. Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande har frågor om min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi. Författarens anmärkning: Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Snälla, ta inte bort denna smärta.
