Een chronische ziekte zoals fibromyalgie eist echt zijn tol, vooral als je er net als ik nog een heleboel andere dingen bij hebt. Het komt en gaat, maar het verdwijnt nooit, tenminste niet bij mij. Op dit moment moet ik zeggen dat het erger is dan ooit tevoren. Mijn pijnniveau heeft me zo ver naar beneden gedreven dat zelfs mijn positieve instelling eronder lijdt. Ik ben het ziek zijn zo zat.
Mijn enige uitweg is de slaap die ik krijg, maar nu vertroebelt de pijn mijn dromen en ik kan er nu zelfs niet meer aan ontsnappen. Ik word zo stijf wakker dat ik het liefst wil schreeuwen om te bewegen. Ik ben net zo moe als ik wakker word als toen ik naar bed ging. De verlichting lijkt me de laatste tijd te ontglippen.
Beweeg meer, zeggen ze. Ze hebben geen idee hoe moeilijk dat is als je bij elke beweging van de pijn ineenkrimpt. Als je ook maar een stukje loopt, voelt je ruggengraat alsof hij uit elkaar gaat vallen en uiteenvalt. Ik doe wat ik kan, ik loop korte stukjes, ik doe beenoefeningen in mijn rolstoel, maar het is moeilijk. Ik wou dat anderen konden begrijpen hoe moeilijk.
Afvallen. Ik probeer het, echt waar. Zonder zo actief te kunnen zijn als nodig is, is het heel moeilijk. Ik weet dat mijn gewicht, dat ik heb aangekomen nadat ik ziek was geworden, het erger maakt. Het verslechtert ook mijn zelfbeeld, wat helemaal niet helpt. Ik wou dat ik kon afvallen en ik doe mijn best, maar het is een langzaam proces zoals ik me voel.
Neem je medicijnen. Dat doe ik, ik beloof het, precies zoals ze me zeggen, maar het helpt niet genoeg. Ik heb ze gemist en ik had geluk dat ik de dag niet opgerold op de grond heb doorgebracht, dus ik weet dat ze helpen, maar ze doen niet genoeg. Er moet toch iets zijn dat me mijn leven teruggeeft.
Depressie? Tuurlijk, ik heb last van depressie. Als er geen enkel lichaamsdeel is dat niet constant pijn doet, ben je misschien ook depressief. Ik denk dat degenen onder ons die hiermee functioneren veel sterker zijn dan mensen ons krediet geven.
Ik kan niet eens eten zonder symptomen te ervaren. Als ik iets eet, ren ik meteen naar de wc. Er is geen aspect van het leven dat fibromyalgie of de vele andere aandoeningen niet raken. Noem maar op, er is een nadelig effect mee verbonden.
De symptomen versterken elkaar, waarbij de ene de andere erger maakt. Ik probeer positief te blijven. Ik weet dat dit voorbij zal gaan en dat ik me beter zal voelen, maar zelfs dan voel ik me niet goed. Ik heb mijn goede periodes, maar zelfs dan is er nog steeds de altijd aanwezige pijn, depressie, maagproblemen, enz. Toch zijn er betere tijden waarop ik meer kan doen en meer kan genieten, maar wat doe ik in de tussentijd?
Ik raak uitgeput, fysiek, mentaal en emotioneel. Ik verlies de hoop dat er goede dagen in het verschiet liggen en dat er verlichting kan worden gevonden. Ik mag mezelf niet zo laten gaan, ik moet altijd geloven dat er hoop is, maar op dit moment is dat moeilijk.
