Ce qu’il faut savoir sur la fibromyalgie : La fibromyalgie n’est pas une maladie nouvelle. En 1815, William Balfour, chirurgien à l’Université d’Édimbourg, la décrivait.
Contrairement aux maladies, les syndromes comme la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais se composent d’un ensemble de signes et de symptômes qui, malheureusement, sont présents simultanément chez le patient.
La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes. La plupart des symptômes et des troubles émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique. Il ne s’agit pas d’un trouble mental.
En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable maladie physique et une cause majeure d’invalidité. La fibromyalgie peut être invalidante et déprimante, perturbant les activités quotidiennes les plus simples. Que savez-vous de moi :
1. Ma douleur – Ma douleur n’est pas la vôtre. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre mes médicaments contre l’arthrite ne me soulage pas. Je ne peux pas travailler car mon corps ne peut pas résister. Ce n’est pas une douleur qui persiste dans une seule partie du corps et qui atteint mon cerveau de manière incorrecte, probablement à cause de troubles du sommeil.
2. Ma fatigue : Je ne me sens pas seulement très fatigué. Je suis très épuisé. J’aimerais faire du sport, mais je ne peux pas. Ne le prenez pas personnellement. Si vous m’avez vu faire les courses hier, aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer le jardin.
3. Mes problèmes de concentration. Tous ceux qui souffrent de fibromyalgie appellent ces problèmes « fibro fog ». Je ne me souviens peut-être pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Mon problème n’est pas lié à l’âge, mais pourrait être lié à un trouble du sommeil, la mémoire à court terme.
4. Ma maladresse : Si tu te lèves ou cours après la foule, je ne te courrai pas après. Si tu es derrière moi sur une échelle, sois patient. Aujourd’hui, je prends la vie une étape à la fois.
5. Ma sensibilité : Je ne peux pas rester ici ! Cela peut être dû à certains facteurs comme une lumière vive, un bruit très fort ou faible, les odeurs. La fibromyalgie a été qualifiée de « trouble qui aggrave tout ».
6. Mon intolérance : Je ne supporte ni la chaleur ni l’humidité. Si je suis un homme, je transpire abondamment. Si je suis aussi une femme, ne soyez pas surpris si je bouge sans contrôle quand il fait froid.
7. Ma dépression : Oui, il y a des jours où je préférerais rester au lit, à la maison, ou mourir. Une douleur intense est persistante et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.
8. Mon stress – Mon corps ne gère pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas par paresse. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et me handicaper complètement.
9. Mon poids : Je peux être en surpoids ou mince. Dans tous les cas, ce n’était pas mon choix. Mon corps n’est pas le vôtre. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.
10. Mon besoin de thérapie : Si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’enviez pas. Mon massage n’est pas le vôtre. Imaginez ce qu’un massage peut faire si la douleur dans une jambe de la semaine dernière se répercute maintenant dans tout mon corps.
11. Mes bons jours – Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne pensez pas que je vais bien. Je souffre de douleurs chroniques et d’une fatigue incurable. Je peux avoir mes bons jours, des semaines, voire des mois. En fait, c’est le bon matin qui me permet d’avancer.
12. Mon individualité : même les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas toutes pareilles.
Je peux avoir des migraines, des douleurs aux hanches, aux épaules ou aux genoux, mais je n’ai pas exactement la même douleur qu’une personne atteinte de cette maladie. J’espère que cela vous aidera à me comprendre. Si vous avez encore des questions sur ma douleur, votre librairie, votre bibliothèque ou Internet, vous y trouverez de bons livres et articles sur la fibromyalgie. Note de l’auteur : Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie du monde entier. S’il vous plaît, ne m’enlevez pas cette douleur.
